Воронежские власти пытаются спасти детей со спинальной мышечной атрофией

Департамент здравоохранения Воронежской области обратился в Минздрав с просьбой включить препарат «Спинраза» в базовую программу ОМС.
Этот препарат необходим маленьким пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА). Департамент просит Минздрав разработать и утвердить порядок медпомощи пациентам со СМА с использованием препарата «Спинраза» для включения его в базовую программу ОМС.
Спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Сегодня в Воронежской области живут 18 детей с такой бедой, и каждый год здесь рождаются два малыша с этим редким заболеванием.
По заключениям федеральных медучреждений, семи детям региона рекомендована терапия дорогостоящим препаратом «Спинраза» - это единственное лекарство для патогенетического лечения СМА. В России препарат зарегистрировали и одобрили в августе 2019-го, но его до сих пор не включили в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые по программе госгарантий предоставляют бесплатно. А это серьезная проблема: для проведения интенсивной терапии в первый год необходимо шесть инъекций, впоследствии постоянно - до конца жизни - каждые четыре месяца. Первый год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей – это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 24 млн рублей в год.
Стоимость первого года терапии только семи пациентов Воронежской области составляет 336,5 млн рублей и последующее поддерживающее лечение – 168,3 млн рублей.
Затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии «Спинразой», составят 865,4 млн рублей в первый год лечения и 432,7 млн рублей в последующие.