В Воронежской области установлена ежемесячная денежная выплата для семей, воспитывающих детей, страдающих фенилкетонурией (тяжелым наследственным заболеванием, связанным с нарушением обмена веществ. – Прим. ред.). Размер выплаты составляет 15 тысяч рублей. Как ее оформить, разъяснили в министерстве социальной защиты Воронежской области в среду, 22 июля.
Оформить выплату может один из родителей или иной законный представитель ребенка, страдающего фенилкетонурией. Выплата назначается однократно и предоставляется ежемесячно до достижения ребенком возраста 18 лет.
Условия предоставления выплаты:
- постоянное проживание заявителя на территории Воронежской области;
- совместное проживание заявителя и ребенка;
- сведения о ребенке должны быть включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Подать заявление на денежную выплату можно в управлении соцзащиты по месту жительства либо в филиале МФЦ.
Ранее РИА «Воронеж» сообщало, что по состоянию на декабрь 2025 года в Воронежской области на диспансерном учете с диагнозом фенилкетонурия состояло 52 ребенка. Ежегодно врачи выявляют один-два новых случая. Без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты болезнь приводит к необратимому поражению нервной системы, тяжелой умственной отсталости и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей крайне важна.
