По инициативе депутатов от «Единой России» на 9-м заседании регионального парламента закон «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» был дополнен новой главой: установлена нормативная основа для поддержки семей, которые воспитывают детей с фенилкетонурией.
Инициаторами изменений выступили депутаты-единороссы Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов.
Разработка законопроекта стала результатом дискуссии на круглом столе по проблемам редких заболеваний, который ранее прошел на площадке областной Думы.
Законом устанавливаетсяежемесячная денежная выплата в размере 15 тыс. рублей семьям, воспитывающим детей до 18 лет с диагнозом «фенилкетонурия». Средства помогут покрыть расходы на специализированное лечебное питание. Речь о низкобелковой муке, крупах, макаронных изделиях, которые необходимы для строгой пожизненной диеты и отсутствуют в стандартном наборе социальных услуг.
Право на выплату получат постоянно проживающие в регионе родители или законные представители детей, включённых в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Семьи будут обеспечиваться выплатой ежемесячно до совершеннолетия ребёнка, при этом ее предоставление не будет зависеть от других льгот.
Как пояснил председатель Воронежской областной Думы Юрий Матузов, необходимые средства на эти цели предусмотрены в бюджете области.
Справочно:
Фенилкетонурия – тяжёлое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. В таких случаях организм ребенка не усваивает аминокислоту фенилаланин, которая содержится в большинстве белковых продуктов. Без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты болезнь приводит к необратимому поражению нервной системы, тяжелой умственной отсталости и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей крайне важна.
