В Парламентском центре обсудили вопросы медпомощи пациентам с редкими заболеваниями
В областной Думе состоялся круглый стол, посвящённый обеспечению медпомощью пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие, инициированное единороссами — членами Комитета по охране здоровья и демографии провели председатель Комитета Иван Мошуров и член экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана Каримова. В обсуждении также участвовали региональный министр здравоохранения Игорь Банин, директор ТФОМС Воронежской области Александр Данилов, уполномоченный по правам ребёнка в регионе Ангелина Севергина, депутаты, врачи, представители общественных организаций.
Стороны отметили, что в перечень Минздрава входит около 290 редких заболеваний, однако лишь 28 из них включены в систему госгарантий. Бесплатная терапия примерно по 50 патологиям доступна детям за счёт фонда «Круг добра». Лечение же отличается высокой стоимостью: например, в 2025 году на помощь 166 маленьким пациентам в Воронежской области было направлено свыше 2 млрд рублей.
По достижении «редкими» больными возраста 19 лет финансирование со стороны фонда прекращается. Преемственность терапии для таких пациентов сохраняется только для 11 заболеваниях. В остальных случаях лечение возможно в рамках региональной льготы при наличии инвалидности I или II группы. На сегодня в Воронежской области зарегистрировано 13 «выпускников» фонда, которые получают терапию за счет областного бюджета.
Участники круглого стола отметили, что эта ситуация создаёт значительную финансовую нагрузку на региональную систему здравоохранения, и предложили расширить перечень заболеваний, лечение которых должно финансироваться из федерального бюджета.
Подробнее — на сайте Воронежской областной Думы.
