Мероприятие прошло на площадке Общественной палаты Воронежской области.
Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья и демографии принял участие в выездном заседании в рамках Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра».
Тематика встречи - «Редкий» пациент в фокусе. К обсуждению пригласили представителей региональных органов власти, профильных ведомств, медицинского сообщества, Уполномоченных по правам ребенка и правам человека в Воронежской области, а также лидеров ведущих пациентских и благотворительных организаций.
Мероприятие открыл председатель комиссии по здравоохранению Общественной палаты Воронежской области Андрей Бердников. В своем вступительном слове он подчеркнул значимость консолидации усилий государства и общества в решении вопросов, с которыми сталкиваются пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи.
С приветственным словом к участникам обратился и главный врач Воронежского областного научно-клинического онкологического центра, председатель Комитета регионального парламента по охране здоровья и демографии Иван Мошуров.
Была отмечено готовность региональной власти к конструктивному диалогу и выстраиванию эффективной системы помощи таким пациентам на местах.
Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова представила участникам масштабный всероссийский проект «Десант добра», в рамках которого и проводится серия таких экспертных встреч в регионах России.
Центральной частью мероприятия стала дискуссионная панель «Потребности «редкого» пациента и возможности развития системы медико-социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями».
Участники встречи сошлись во мнении, что только благодаря тесному диалогу между пациентским сообществом, медицинскими работниками и органами власти можно выстроить эффективную систему поддержки «редких» пациентов, обеспечив им своевременную диагностику, качественное лечение и полноценную реабилитацию.
Новости Воронежской областной Думы
