Сбор средств на укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma для маленького Арсения из Воронежа возобновлен. Медики отказали ребенку со спинально-мышечной атрофией первого типа в бесплатной выдаче лекарства, на которую так рассчитывала семья Лихачевых. Напомним, что в середине декабря Яна Лихачева – мама мальчика – сообщила о том, что они приостанавливают сбор средств. Препарат наконец-то был зарегистрирован в России, и это значило, что ребенку его могут выдать бесплатно. Арсений подходил по всем критериям. Однако в итоге из Москвы пришел отказ. – Сегодня мы получили решение федерального консилиума, и оно оказалось отрицательным. Несмотря на то, что Арсений подходит по всем критериям. Я не понимаю, как такое может быть, почему ребенку отказывают в жизненно необходимом лекарстве, – рассказала мать мальчика Яна. – Не знаю, как проходят эти федеральные консилиумы. На них не присутствуют ни дети, ни родители, ни лечащие врачи. Мы потеряли кучу времени, которое для нас очень ценно и важно. В общем, у нас в очередной раз отняли надежду. В итоге Лихачевы потеряли больше месяца. Сначала была перенесена дата консилиума (мать об этом никто не оповестил), потом долгое время не удавалось получить результаты. По телефону якобы не могли идентифицировать личность, а когда Яна пришла в московское учреждение лично – ей сказали, что еще не готов текст и нет нужных подписей. Результат передали в регион только после 15 числа, и он еще на неделю, по словам женщины, «завис» в региональном департаменте. – Поддерживающая терапия (прим. – препарат «Рисдиплам») помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменения в грудной клетки, дефицит массы тела, синдром костных деформаций. Моему сыну нужен более эффективный препарат, – говорит Яна. Сбор для Арсения Лихачева возобновлен. Прочитать про Арсения можно тут – в прошлом году мы рассказывали о том, как родители узнали о страшном диагнозе сына и что помогает им не опустить руки. О том, как помочь мальчику, можно узнать по ссылке. Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
Подписывайтесь на наш паблик в ВКонтакте
Топ
В Воронежской области стартует кастинг для участия в художественном фильме «Русский дух». Картина является сиквелом фильма «Непобежденный Воронеж». Сюжет основан на реальных исторических событиях 1942 года. Съемки будут проходить в...
Центральная избирательная комиссия (ЦИК) России определила
порядок размещения политических партий в избирательном бюллетене на выборах
депутатов Государственной Думы Федерального Собрания РФ девятого созыва по
федеральному избирательному округу....
В первом полугодии текущего года в Воронежской области доля мобильного трафика, проходящего через системы фильтрации, составила 60,7%. Это один из самых высоких показателей по Центральному федеральному округу. Свободный доступ к сети оставался...
Сегодня, 5 августа, конферансье Воронежской филармонии Бронислав Табачников отмечает 90-летний юбилей. С праздником маэстро поздравили в министерстве культуры Воронежской области.
Бронислав Табачников уже много лет остается одним из символов...
Камеры ведут съемку регистрационных номеров машин, припаркованных на траве, а затем материалы передаются в районную административную комиссию. В Железнодорожном районе за нарушение правил благоустройства, утвержденных Воронежской городской Думой в...
Парламентарий рассмотрел обращения по вопросам жилищно-коммунального хозяйства. К депутату Воронежской областной Думы, председателю Комитета по строительной...
Нешуточные споры между поклонниками разных вариантов приготовления окрошки разворачиваются каждое лето. На квасе или на кефире? С мясом или без? Эти вопросы активно обсуждают и на кухне, и в интернете. А сейчас появились рецепты даже с...
Напоминаем, что с 1 сентября в Воронежской области начинает действовать областной закон № 34-ОЗо квотировании рабочих мест для ветеранов боевых действий и участников СВО. Если в вашей компании штат превышает 100 человек, вы обязаны заквотировать...
Яркий спортивный праздник прошел в выходные на базе спортивно-оздоровительного комплекса «Олимпик». Мероприятие, организованное директором...
Сотрудники авиазавода познакомили гостей с жизнью предприятия. Ветеранам рассказали о наиболее востребованных специальностях, программах переобучения, корпоративных льготах и дополнительных преференциях для участников СВО: серьезное ранение не...
Штрафы для воронежских водителей, объезжающих пробки по обочинам, могут увеличить более чем в два раза: с 2 250 рублей до 5 тыс. рублей. С данной инициативой выступил глава Национального автомобильного союза Антон Шапарин. Он...
Торжественная церемония, приуроченная к профессиональному празднику – Дню строителя, состоялась 5 августа в Малом зале областной Думы. В мероприятии приняли...
Воронежцев
предупредили о предстоящем пике активности клещей, который ожидается в конце
августа – начале сентября. Правила защиты от клещей напомнили в пресс-службе Роспотребнадзора в среду, 5 августа.Самый эффективный способ...
Два человека пострадали в ДТП в Лискинском районе Воронежской области утром 5 августа. Об этом журналисту «Воронежских Новостей» сообщили в пресс-службе полиции.
Авария произошла около 7:30 на 3-м километре автодороги Лиски —...
На днях арбитражный суд Москвы удовлетворил иск ООО «ДНС ритейл» (структура группы DNS) о признании банкротом ООО «Квант» — головного юрлица ГК «Квант», известного по сборке телевизоров под брендом Irbis, и ввел в отношении...
5-летний ребенок, на которого наехал пьяный мужчина, находится в тяжелом состоянии в реанимации. Врачи борются за его жизнь. Об этом журналисту «Воронежских Новостей» рассказали в пресс-службе регионального Минздрава.
Напомним...
В Воронеже состоится Фестиваль Всероссийского физкультурно-спортивного
комплекса «Готов к труду и обороне» (ГТО) среди семейных команд руководителей и
сотрудников органов исполнительной власти и муниципальных служащих...
475 дронов за ночь: атака на РоссиюНочь на 5 августа стала одной из самых напряженных для российской ПВО. Украинские формирования провели массированную атаку, задействовав рекордное количество беспилотников. По данным...
Нашествие саранчи в Дагестане вызвало опасения, что насекомые могут начать распространяться по другим регионам России. Однако, по словам энтомолога и арахнолога биологического факультета МГУ Федора Мартыновченко, далеко на север саранча, скорее всего...
Северокорейские ракетыСенсация без каких-либо доказательствВласти в Киеве не так давно заявили, что в Воронежскую область будет направлено до 30 тысяч северокорейских солдат. Сегодня прокатилось новое заявление.Представитель украинской военной...
Лента новостей
- Ребенок, которого сбила «Лада Гранта» в Бутурлиновке, находится в тяжелом состоянии Пятилетний мальчик лежит в реанимации медучреждения, где ему оказывают всю необходимую помощь.// РИА Воронеж







































