Сбор средств на укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma для маленького Арсения из Воронежа возобновлен. Медики отказали ребенку со спинально-мышечной атрофией первого типа в бесплатной выдаче лекарства, на которую так рассчитывала семья Лихачевых. Напомним, что в середине декабря Яна Лихачева – мама мальчика – сообщила о том, что они приостанавливают сбор средств. Препарат наконец-то был зарегистрирован в России, и это значило, что ребенку его могут выдать бесплатно. Арсений подходил по всем критериям. Однако в итоге из Москвы пришел отказ. – Сегодня мы получили решение федерального консилиума, и оно оказалось отрицательным. Несмотря на то, что Арсений подходит по всем критериям. Я не понимаю, как такое может быть, почему ребенку отказывают в жизненно необходимом лекарстве, – рассказала мать мальчика Яна. – Не знаю, как проходят эти федеральные консилиумы. На них не присутствуют ни дети, ни родители, ни лечащие врачи. Мы потеряли кучу времени, которое для нас очень ценно и важно. В общем, у нас в очередной раз отняли надежду. В итоге Лихачевы потеряли больше месяца. Сначала была перенесена дата консилиума (мать об этом никто не оповестил), потом долгое время не удавалось получить результаты. По телефону якобы не могли идентифицировать личность, а когда Яна пришла в московское учреждение лично – ей сказали, что еще не готов текст и нет нужных подписей. Результат передали в регион только после 15 числа, и он еще на неделю, по словам женщины, «завис» в региональном департаменте. – Поддерживающая терапия (прим. – препарат «Рисдиплам») помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменения в грудной клетки, дефицит массы тела, синдром костных деформаций. Моему сыну нужен более эффективный препарат, – говорит Яна. Сбор для Арсения Лихачева возобновлен. Прочитать про Арсения можно тут – в прошлом году мы рассказывали о том, как родители узнали о страшном диагнозе сына и что помогает им не опустить руки. О том, как помочь мальчику, можно узнать по ссылке. Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал
Топ

50-летняя женщина из Воронежа стала жертвой телефонных мошенников. Поверив аферистам, она продала автомобиль и отдала все свои сбережения. Подробностями поделились в пресс-службе регионального ГУ МВД.
В начале сентября женщине позвонили неизвестные...

«Воронежские новости» не забывают о новостях специальной военной операции, но также предлагают актуальную информацию о других важных событиях в России и за рубежом. Главные новости 22 сентября — в традиционной...


Еще одна семья из Воронежской области получила высокую государственную награду. Президент России Владимир Путин подписал указ о присуждении медали ордена «Родительская слава» супругам Юрию Козлову и Наталье Козловой-Богдановой. Соответствующий...

Девушку из Воронежа, оборудовавшую "закладки" с наркотическими веществами, задержали в Борисоглебске. У горожанки изъяли 50 граммов мефедрона. Подробностями происшествия поделились в пресс-службе регионального ГУ МВД.
26-летнюю подозреваемую в сбыте...

Объединённая компания «Русал» (UC Rusal) разработала новую формулу цены на алюминий для российских потребителей — предполагаемое снижение составляет $40–100 за тонну. Федеральная антимонопольная служба (ФАС) сообщила, что предложение не прошло...

Во вторник воронежские автомобилисты получили сразу две новости: хорошую и не очень. Хорошая: на «Лукойле» на Остужева после очень долгого перерыва наконец-то появился бензин. Плохая: радость оказалась недолгой. Читатели «Воронежских новостей»...

В Воронежскую областную клиническую офтальмологическую
больницу (ВОКОБ) обратился пациент с жалобами на снижение зрения и пятно перед
правым глазом, которое беспокоило его в течение девяти лет. Острота зрения на
момент его обследования...

В воронежских пабликах
распространяется информация о том, что россияне якобы будут платить налог на
защиту и восстановление объектов после атак дронов, а...

В церемонии приняли участие депутаты городского парламента: Герой России, председатель городской Думы Андрей Дьяченко, вице-спикер Олег Черкасов, руководитель фракции «Единая Россия» Юлия Попова, Марина Бочарова, Михаил...

Дом №37 по улице 20-летия ВЛКСМ, бывшей Поднабережной, не сразу заметишь. Со стороны он оштукатурен и выглядит обыденно. Но стоит приглядеться, и можно заметить геодезический репер на фасаде, обточенные вручную кирпичи, на обратной стороне...

В Воронежской
области утверждены результаты выборов депутатов Госдумы, проходивших по всей
стране 18?20 сентября. Явка по региону составила 75,3%, что существенно
выше показателей на выборах в Госдуму 2021 года (53,86%) и 2016 года (53,76%).
Превышены...

Собственник Дворца культуры имени Кирова на Ленинском проспекте, 1 теперь должен провести ремонт фасада за свой счет. На проведение всех работ судом выделено ровно два месяца.Воронежский арбитраж счел обоснованным иск банка ВТБ о несостоятельности...

В Воронеже региональный оператор «Экотехнологии» столкнулся с административным разбирательством из-за некачественной работы с отходами. Причиной разбирательства стало обращение горожанина, проживающего в районе переулка Политехнического. Об этом...

В августе этого года однокомнатные квартиры подешевели в пяти крупных городах страны. Об этом сообщило издание "Газета.Ru".В публикации отметили, что самое заметное снижение стоимости квартир было зафиксировано в Краснодаре. Также однушки упали в цене...

Воронежцы продолжают сообщать о подростка-вандалах на улице
Шишкова, 97. Один из жильцов рассказал, что хулиганы начали собираться во
дворах многоэтажек летом: устраивать дебоши, нецензурно выражаться и прогонять
с дворовой...

В Воронежской области объявили конкурс на поиск исполнителя для масштабного дорожного ремонта. Речь идет о девятой очереди работ в муниципальных районах региона. На эти цели из бюджета готовы направить свыше 217 миллионов рублей. Соответствующая...

Её заметили на стене здания. Сейчас пресмыкающиеся ищут места для зимовки. При встрече с ними важно соблюдать осторожность.На участок к воронежцам заползла медянка обыкновенная. Это неядовитая змея семейства ужовых. Длина её тела может достигать...

За прошедшую неделю от укусов клещей пострадали еще
39 жителей Воронежской области. Всего за сезон за медицинской помощью
обратились 2135 человек. Этот показатель не превышает среднемноголетних
значений. Об этом сообщили в региональном...

Фронтовая сводка 22 сентябряНа Херсонском направлении ВС РФ утюжат ФАБами и дронами правый берег, большая часть ударов приходится на позиции ВСУ в Херсоне. Противник обстреливает левобережье из артиллерии и дронов, в Алёшках ситуация особенно тяжёлая...
Лента новостей
- Воронежцы сообщают о звуках взрывов. В регионе работают силы ПВО. Отойдите от окон, по возможности найдите укрытие. Берегите себя и свох близких// TV Губерния. Воронеж
- Громко в Воронеже Перейдите в безопасное место. Мы во «ВКонтакте» Мы в MAX. Подписаться// Вести Воронеж
- Воронежская агломерация, Нововоронеж — тревога в связи с угрозой непосредственного удара БПЛА// РИА Воронеж
- Лискинский и Таловский районы — тревога в связи с угрозой непосредственного удара БПЛА// РИА Воронеж
- Богучарский, Павловский, Острогожский, Бутурлиновский районы — тревога в связи с угрозой непосредственного удара БПЛА// РИА Воронеж
- Воронежцы сообщили о взрывах в области В регионе объявлена опасность атаки БПЛА. Сирены звучали в Россошанском, Кантемировском, Подгоренском, Богучарском и Павловском районах. Будьте осторожнее! Мы во «ВКонтакте» Мы в MAX. Подписаться// Вести Воронеж
- Богучарский и Павловский районы — тревога в связи с угрозой непосредственного удара БПЛА, — губернатор Воронежской области// Украина.ру













