Один из первых ВИЧ-положительных в России – о жизни до терапии и активизме с компроматом

17 мая, во Всемирный день памяти жертв СПИДа, «Горком36» взял интервью у председателя московского фонда по борьбе со СПИД «Шаги» Игоря Пчелина, курирующего в Воронеже проект по профилактике заболевания в самой закрытой группе риска МСМ (мужчин, практикующих секс с мужчинами. Термин закреплен ВОЗ – И. Л.). О жизни с ВИЧ до появления терапии и решении открыть лицо, когда «таких» в стране единицы, мы спросили «живую легенду». Именно так внутри сообщества людей, живущих с ВИЧ называют Пчелина.
«Пальцы были опухшие»
– Вы более 30 лет живете с диагнозом. Помните, как решились сдать тест на ВИЧ-инфекцию впервые?
– За компанию. Нас было семь человек, и мы пошли в лабораторию сдавать тест. Причем у пятерых он оказался положительным. На тот момент на официальном учете стояли всего десять пациентов, а тут в моем окружении сразу пять! Я тогда танцевал в клубе, кружился в кругу людей искусства, среди богемы. 1985-й год – это не начало эпидемии, она уже была, но протекала скрыто. Мы решились на тестирование, потому что от СПИДа уже умер наш хороший друг. В 1985-м году он уже оказался в терминальной стадии. Но это вовсе не осознанный выбор, потом же мы просто «забили», так было комфортнее жить. Сегодня наш порыв назвали бы хайпом.
Через пару месяцев наша тусовка развалилась – почти сразу после тестирования. Я не горел желанием общаться с теми, у кого выявили ВИЧ. Думаю, у остальных были те же причины для прекращения общения. Ушел из тусовки, и, вроде как, и проблемы нет. Так спокойнее. И, насколько мне известно, ни один из моих старых друзей не дожил до нынешних дней. Трое не дожили даже до терапии.
Меня часто спрашивают о способах заражения. Да не знаю я! Но думаю, что только два из них возможны. В те годы я учился в медицинском, и нас отправляли на практику в медучреждения. Это сейчас одноразовые шприцы используются, а тогда были многоразовые. У меня даже сохранился один, и я его как пример использую, когда лекции читаю. У студентов глаза округляются, спрашивают: «А что это?», для них это вещь из 18 века, а это вот – всего-то 30 лет назад было, наш вчерашний день. Так вот мы приходили в больницу, нам давали огромный таз с водой и 1,5 тыс. иголок, собранных со всех корпусов, и мы должны были их промывать с помощью большого шприца. Брали горсть по 10-15 иголок и промывали в холодной воде голыми руками. Перчатки тогда только толстые появились для мытья полов. Да и не спасли бы они. И, конечно, мы постоянно укалывались! У меня были опухшие пальцы. Тогда уже были первые ВИЧ-инфицированные, и я вполне мог заразиться именно таким способом. Ну, или еще половым путем.
«Лидер в маске – не лидер»
– Вы, как и любой, кому сказали о ВИЧ, прошли все стадии принятия диагноза. В вашей жизни было даже десятилетие диссидентства. Как приходит понимание, что терапия нужна?
– До 1997-го года о моем положительном статусе не знала ни одна душа. Только я, хотя и я уже забыл эту информацию. Состояние мое было стабильное, но как раз в 1997-м начались простудные настроения, я связывал это с зимним периодом. Но потом начались кожные изменения, герпес. Здоровье ухудшалось, я угасал. А летом мы с отцом стали бегать по врачам. От одного к другому, от третьего к четвертому – и ничего. Потом нам уже дали общее направление на диспансеризацию, и там уже каждый доктор потирал руки: случай у меня интересный, и каждый хотел меня куда-нибудь положить. Когда пришли результаты, оказалось, что это ВИЧ. Главврач сказала, что обязана заявить об этом в СПИД-Центр, но так как мы были по блату, она позволила нам своими ножками дойти до учреждения.
На тот момент я практически не ходил. Поражения кожи были огромными, да и внутренностей тоже. Там был полный набор и всего 20 белых клеток крови. На третий день мне уже назначили терапию. И это был нонсенс, потому что люди годами ее ждали. Мне повезло. По всей видимости, в тот год была хорошая закупка препаратов. И, думаю, это решение приняли консилиумом, тогда терапию давали уже при ста клетках, а у меня всего их 20. Меня лечили, но мы с отцом купили билеты, чтобы съездить на море. Я хотел увидеть море, потому что понимал, что, возможно, это последний раз в моей жизни. И тут уже не было никакого отрицания или нежелания пить таблетки. Умирающие люди цепляются за жизнь и готовы есть даже землю, это я уже понял, когда стал консультировать. Хоть что-то, чтобы выжить.
Тогда и терапия была не такая, как сейчас. У меня было пять приемов в сутки. Два раза – среди ночи. Плюс еще от сопутствующих заболеваний. Я как-то посчитал, это было 56 таблеток в день изначально. Горстями ел. Позже до 25 таблеток прием сократился. Но мне было все равно, главное – выжить. Тогда же никто ничего не знал. ВИЧ был абсолютно смертельным заболеванием, и никто прогнозов не давал. Кто-то через два месяца умирал, а кто-то через десять лет.
В начале 2000-х уже были тысячи заболевших, а терапия – у единиц. И у меня был этот успешный опыт. Тогда я понял, что должен заняться активизмом.
– Так появились «Шаги»?
– Да. Сначала мы просто выпускали журнал для людей с ВИЧ-инфекцией, а потом я понял, что у каждого фонда должен быть лидер, должно быть лицо. И мне показалось, может быть это не скромно, что им могу быть я. У меня есть азы медицинского образования, у меня есть опыт с назначением терапии, и я выкарабкивался из смерти. Такое лицо оптимального лидера. Тогда не было у меня амбиций, просто хотелось помочь. Именно так и работают все группы взаимопомощи: сначала наполняется твоя чаша, а потом ты помогаешь это делать другим. Так закрываются гештальты. Стать добровольцем меня подвигло и чувство благодарности к тем людям, которые мне помогли.
И я открыл лицо. Я советовался с родственниками, потому что этот шаг мог отразиться и на них тоже. Я думаю, что это решение дало новый виток в движении ВИЧ-профилактики, потому что лидер в маске – это не лидер. Он не должен прятаться. Не подумайте, я не хотел, чтобы мне при жизни ставили памятник. Передо мной стояла четкая задача – сделать сообщество, и я его сделал. Люди страдают без помощи «равный – равному», без общества, без поддержки. Я хотел, чтобы люди, столкнувшиеся с диагнозом, проходили реабилитацию, видя перед глазами живой пример, который означает, что и они могут.
Я хотел решить вопрос с терапией в первую очередь, потому что терапия – это жизнь. Какое там дело до дискриминации, если человек помрет без таблеток? До терапии из тех, кто самым первым в России заболел, дожила всего сотня человек. Так что сначала вопрос с терапией, а потом все остальное, в том числе индивидуальные запросы.
– Ваше решение открыть лицо привнесло в жизнь дискриминационные настроения или все-таки популярность?
– Я не сталкивался с жесткими проявлениями дискриминации, к счастью. Но в начале 2000-х людей с ВИЧ было несколько сотен тысяч уже, и когда я открылся, я чувствовал себя редактором программы «Утренняя почта», потому что письма приходили мешками. Это такая отдушина была. Все мое время уходило туда.
Но вот люди медийные проявляли понимание только на глазах. Была интересная ситуация, когда меня пригласили на какое-то популярное утреннее шоу, приуроченное к дате 1 декабря. У меня там какой-то маленький кусочек эфира, а после меня кулинар должен выступать. И мы гримируемся в одном кабинетике, и он причитает: «Вот, эти там про СПИД будут рассказывать. Я бы вообще расстреливал». А потом он уже видит, что я выхожу с открытым лицом и спокойно говорю о своей теме. После эфира он мне сказал, что я кремень. Но не извинился, естественно.
Еще была история на Первом канале, когда меня позвали (а меня в те годы часто не приглашали на эфиры из-за диагноза, и это был, скорее, какой-то разовый случай), а у гримера был, само собой, только многоразовый спонж. И когда она поняла, что к чему, она просто собрала все свои кисточки и спонжи и выбросила в мусорку.
Когда врачей сравнивали с НКВД
– Вы – дипломатичный активист?
– Да. И всегда им был. Назначение терапии, что я и ставил себе в одну из главных целей, зависит от государства, поэтому работа с государством стало важным направлением в моей деятельности. Это всевозможные письма и встречи. Обивал пороги, да. А куда деваться? В середине 2000-х уже наметилась трансформация по отношению к пациентскому сообществу, государство понимало, что надо вести диалог. Другой вопрос, что уступка в чем-то было тяжело добиться. Но я растил лидеров, в том числе в регионах, и такая стенка уже собиралась, они приходили на подмогу.
С середины 1985 по начало 2000-х гг. существовала так называемая этическая комиссия, сегодня даже представить сложно, что это такое. Это круг лиц, который принимал решение, кому жить, а кому умирать. Во мне боролись два «я». С одной стороны медик – и я понимал, что если у меня сто пациентов, а комплектов терапии десять, я должен принять решение, кому их отдать. Этические советы сравнивали с НКВД. Страшное дело. Но я не завидую этим врачам. Им надо было делать выбор, а люди, которым они не дали терапию, умирали. С другой стороны я понимал, что этого быть не должно.
Задача по открытию доступа к терапии – это не только для пациентов, но и для упразднения этих этических комиссий. Чтобы у врачей не было этой дилеммы страшной. Не менее важный момент моей работы, повторюсь, в становлении сообщества, потому что один в поле не воин.
– А ваш метод – только конструктивный диалог? Или пользовались экстравагантными методами?
– Есть разные пути коммуницирования. Есть условно кабинетная адвокация, и она мне ближе. Я в этом чувствую себя комфортно. Я прихожу и разговариваю, стараюсь переубедить, иногда собираю компромат на чиновников и готовлюсь к шантажированию. Дворцовые игрища – вот что мое. Выходить на пикеты и демонстрации – нет, не мой вариант. Но я не скажу, что это плохо. Это тоже способ ведения диалога. Это акции прямого действия, когда в том числе гробы к зданиям правительства носили.
Одни ходят по кабинетам, а другие ходят с транспарантами и забрасывают краской фармокомпании. Такое движение при мне тоже было, и меня одно время упрекали за излишнюю демократию в этом вопросе. Но они ходили на акции, и это приносил плюс мне. Я в этом не участвовал, но откровенно говорю, что пользовался этим. Я этим шантажировал ИХ (показывает пальцем наверх – И. Л.). Именно сплетение сил привело к тому, что сегодня у нас нет острой проблемы с терапией, как в некоторых странах.
– На кого у вас остался компромат?
– Думаю, что они уже давно ушли из власти. Но этот компромат мне уже совсем не нужен, компромат заменен уже на мой авторитет. В пациентском сообществе, среди медиков и даже чиновников, хотя они меняются достаточно часто. Я никогда не использовал компромат, для меня это рабочий материал, на наличие которого я мог намекнуть, но никогда в публичном поле не использовал.
«Тот, кому больше всех надо»
– Вы сказали, что всего около сотни осталось тех, кто дожил до терапии. Вы – один из них. Считаете себя счастливчиком?
– Именно так и считаю. Мне просто повезло. И мне часто пишут люди, что у них появляются силы жить, когда знакомятся с моей историей. Тут я чувствую себя динозавром, и меня часто так называют, потому что один из первых инфицировавшихся.
– А еще вас называют легендой…
– За глаза. В глаза просто теплые вещи говорят. Лично никто не говорил, что я – легенда.
– Игорь, вы – легенда. Что чувствуете?
– (смущается, потом смеется – И. Л.) Я думаю, что об этом точно будет известно лет через двадцать-тридцать, когда будут пересматривать историю. Может быть, даже скажут, что меня заставили открыть лицо, что меня шантажировали, что это не моя воля. Может, скажут, что вот какой-то активист вообще всем мешал.
– Ну, а кто такой активист?
– Человек, которому больше всех надо. Который уже решил свои проблемы и идет дальше. Я провожу тренинги и сразу вижу тех, кого просто прислали. Но какой активист из тех, кого за три дня научили быть равными консультациями СПИД-сервисной организации? У них там свои тараканы, многие срываются из-за этого. Какие там активисты? Активист – тот, кто пережил свои проблемы. И… легенда, да (смеется – И. Л.). Но это пафосно. Хотя легенда это на века. Тот, кто внес кардинальное и существенное.
«Тест должен стать нормой»
– Многолетняя программа «Тest mi: протестируй меня» была запущена вами в марте совместно с местным сообществом людей, живущих с ВИЧ (АНО «Центр содействия профилактике социально значимых заболеваний «Ты не один»). Принцип работы: равный – равному. Такие консультации – это ваше изобретение нулевых. Сейчас этот метод используют по всей стране при работе с более изученными группами риска, но МСМ – группа закрытая. Как вы видите внедрение метода в Воронеже и других городах, удаленных от столицы?
– Сообщество МСМ есть в субъектах, удаленных от столицы. И в Воронеже. Просто оно не ярко позиционирует себя в социуме и, конечно, обычно не хочет открываться. Запуская эту программу, мы подготовились: набрали в Воронеже десять волонтеров, готовых проходить обучение. Это не обязаловка, а добровольное желание представителей сообщества. Их обучаем тестированию и консультированию. «Тest mi» не подразумевает пойти и дать тест первому попавшемуся человеку, этому всегда предшествует очень серьезная работа. Программа будет реализована пока в шести регионах Центрального федерального округа. И я не могу говорить, что это самые проблемные субъекты с точки зрения профилактики ВИЧ-инфекции в обозначенной группе риска. Нет. Дело в том, что мы даже не имеем среза по регионам, хотя предполагаем, что проблема есть. Это в том числе и изыскательский проект. Мы должны углубиться в проблему, чтобы охватить профилактикой разные уязвимые и подверженные рискам инфицирования группы населения. Сдавать тест на ВИЧ должно стать нормой.